albi https://www.albi-france.org association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires Wed, 30 Sep 2020 15:16:44 +0000 fr-FR hourly 1 https://i2.wp.com/www.albi-france.org/wp-content/uploads/2015/10/cropped-albi-ours-800px.jpg?fit=32%2C32&ssl=1 albi https://www.albi-france.org 32 32 85343629 Maladies auto-immunes et COVID-19 https://www.albi-france.org/maladies-auto-immunes-et-covid-19/ https://www.albi-france.org/maladies-auto-immunes-et-covid-19/#respond Tue, 29 Sep 2020 13:58:47 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4675 Les patients atteints d’une maladie autoimmune sont, d’une manière générale, plus à risque que la moyenne face aux attaques virales, à la fois à cause de leur maladie et de leur traitement immunosupresseur. Face à la COVID-19, il faut constater qu’il existe de nombreuses incertitudes. La bonne nouvelle est qu’on n’a pas observé que les […]

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Partagez et protégez vos données de santé https://www.albi-france.org/partagez-et-protegez-vos-donnees-de-sante/ https://www.albi-france.org/partagez-et-protegez-vos-donnees-de-sante/#respond Fri, 18 Sep 2020 05:59:28 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4663 EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est  membre en direct, mais aussi  suit son activité à travers l’Alliance maladies rares. EURORDIS vient de publier les […]

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Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ? Participez à l’enquête sur les traitements et la qualité de vie ! https://www.albi-france.org/enquete-traitement-cbp/ https://www.albi-france.org/enquete-traitement-cbp/#respond Sun, 13 Sep 2020 08:29:20 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4623 Notre association albi souhaite recueillir  de façon approfondie le panorama complet des  traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive  (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* . Grâce aux résultats de cette enquête, l’association […]

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A Nantes, la recherche avance avec le soutien d’albi https://www.albi-france.org/a-nantes-la-recherche-avance-avec-le-soutien-dalbi/ https://www.albi-france.org/a-nantes-la-recherche-avance-avec-le-soutien-dalbi/#respond Tue, 01 Sep 2020 19:49:38 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4597 L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de doctorants chercheurs, par la suite nous avons accompagné des recherches ambitieuses. Depuis plusieurs […]

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Participez à l’enquête Coronavirus & Maladies rares du foie et des voies biliaires ! https://www.albi-france.org/participez-a-lenquete-coronavirus-maladies-rares-du-foie-et-des-voies-biliaires/ https://www.albi-france.org/participez-a-lenquete-coronavirus-maladies-rares-du-foie-et-des-voies-biliaires/#respond Thu, 09 Jul 2020 13:01:44 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4569 Pendant la pandémie du Coronavirus  Covid-19  (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une infection grave au COVID-19. En raison de la rareté des maladies rares auto- immunes du foie et […]

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Malades chroniques: n’interrompez pas vos traitements! https://www.albi-france.org/malades-chroniques-ninterrompez-pas-vos-traitements/ https://www.albi-france.org/malades-chroniques-ninterrompez-pas-vos-traitements/#respond Sat, 11 Apr 2020 18:46:27 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4487 En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l’objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) . Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés, URPS médecins libéraux, AFEF…) ont communiqué ces derniers jours sur l’importance, pour les […]

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Urgent: dérogation pour les médicaments délivrés en pharmacie hospitalière https://www.albi-france.org/urgent-derogation-pour-les-medicaments-delivres-en-pharmacie-hospitaliere/ https://www.albi-france.org/urgent-derogation-pour-les-medicaments-delivres-en-pharmacie-hospitaliere/#respond Thu, 26 Mar 2020 11:42:16 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4464 Ce message est une bonne nouvelle  pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment  les  malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA® Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française. Il […]

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Coronavirus : le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires https://www.albi-france.org/coronavirus-maladies-inflammatoires-foie-cholangites/ https://www.albi-france.org/coronavirus-maladies-inflammatoires-foie-cholangites/#respond Mon, 16 Mar 2020 15:30:05 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4409 article mis à jour le 26 mars 2020 Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif […]

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Bonne Nouvelle: Journée d’Informations Médicales albi reportée à l’automne prochain https://www.albi-france.org/bonne-nouvelle-journee-dinformations-medicales-albi-reportee-a-lautomne-prochain/ https://www.albi-france.org/bonne-nouvelle-journee-dinformations-medicales-albi-reportee-a-lautomne-prochain/#respond Sat, 14 Mar 2020 11:09:07 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4395 Face à la crise sanitaire que connaît notre pays, le bureau de l’association avait pris la décision dès le 8 mars d’annuler notre Assemblée Générale et notre Journée d’informations Médicales. Nous avons demandé à la société organisatrice de notre évènement s’il serait possible de reporter cette journée en septembre/octobre prochain. Notre décision d’annulation, même en […]

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Annulation de l’Assemblée Générale et de la Journée d’Informations Médicales prévues le 14 mars 2020 https://www.albi-france.org/annulation-de-lassemblee-generale-et-de-la-journee-dinformations-medicales-prevues-le-14-mars-2020/ https://www.albi-france.org/annulation-de-lassemblee-generale-et-de-la-journee-dinformations-medicales-prevues-le-14-mars-2020/#respond Mon, 09 Mar 2020 19:51:40 +0000 https://www.albi-france.org/?p=4388 Devant la propagation ultra rapide de l’épidémie du Coronavirus Covid-19, le bureau de l’association d’albi a tenu une réunion extraordinaire ce dimanche 8 mars et a pris la décision d’annuler la Journée d’Informations Médicales. Pour ce qui est de l’Assemblée Générale, la réunion présentielle est également annulée, mais les votes par Internet, correspondance et  les pouvoirs […]

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