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A l’occasion de son Assemblée Générale du 21 septembre 2019, la Fédération Française de l’Encouragement du Dévouement et du Bénévolat (FFEDB) a présenté son bilan, puis a mis à l’honneur quelques personnes:

Quelques médailles de reconnaissance ont ainsi décoré quelques personnes méritantes, et le Président a aussi remis un chèque  pour une petite fille de Vierzon, atteinte d’une maladie rare, pour qu’elle puisse aller voir les Baudens qu’elle aime beaucoup, ce qui a provoqué beaucoup d’émotion dans l’assistance.

Mme Zakia BEGHDAD, Secrétaire du collectif Alliance Maladies Rares (dont albi est membre actif), Administrateur de Maladies Rares Info Service et Présidente de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos est ensuite intervenue pour présenter de façon générale les maladies rares.

Son intervention a été suivie par celle de notre ambassadrice régionale de la Région Centre, Marie-Josée Salak qui a témoigné, d’abord de son parcours de malade, puis de son propre engagement au sein de notre association albi, en en précisant les enjeux de notre mobilisation et les valeurs qui nous animent.

A l’issue de son intervention le Président de la FFEDB a souhaité concrétiser le concours de la Fédération à l’action d’albi par un don de mille euros. La Présidente d’albi, Angela Leburgue, a remercié vivement Marie-Josée pour son témoignage ainsi que le Président de la FFEDB de ce généreux don, au nom de tous les malades atteints des maladies qui sont l’objet de l’association.

> création : DaLe, albi, le 13/10/2019
> source: albi/FFEDB