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Vous êtes concerné(e), pour vous-même, un proche, un(e) ami(e) ou une connaissance par l’une de ces maladies rares du foie et des voies biliaires : la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), le syndrome LPAC. 

Albi aide et soutient tous les malades et leurs familles, notamment en cette période de risques liés à la Covid-19, rassure chaque fois que nécessaire face aux craintes légitimes et répond aux questions pratiques afin de bien se soigner et se protéger. Nos maladies, sont rares et mal connues, peu de recherches permettent de progresser en vue d’une guérison future. C’est pourquoi albi sélectionne et finance des projets de recherche innovants et très prometteurs sur la CBP, la CSP, et l’HAI. Parmi les projets en cours, un sur la fatigue (parfois invalidante) qui concerne tous les malades. Nous soutenons aussi le projet Colpac sur le syndrome LPAC découvert par la Recherche française. Ces projets sont coûteux et s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous cherchons encore et toujours un moyen de vaincre définitivement la maladie, et en attendant la guérison, nous veillons à améliorer la qualité de vie des malades.

Adhérer ou faire un don à albi, c’est en effet d’abord permettre son existence et sa représentativité : Albi est aujourd’hui reconnue par les pouvoirs publics par sa représentativité acquise grâce à chacun des adhérents et donateurs : elle a ainsi acquis le statut d’Association Agréée par le Ministère de la Santé ; elle est le porte-parole des malades en temps qu’interlocutrice privilégiée des hôpitaux, des centres de recherche, des médecins, des laboratoires pharmaceutiques et des administrations. C’est grâce au soutien de ses adhérents et donateurs, qu’elle est l’interlocutrice naturelle des institutions, des médecins, des chercheurs et des laboratoires pour co-construire la politique de santé relative à nos maladies rares. Ce, pour le bénéfice de tous les malades.

Adhérer ou faire un don à albi, c’est aussi permettre aux malades de sortir de leur isolement, d’être bien informés et comprendre mieux leur maladie grâce à la solidarité de tous : via albi, les malades peuvent échanger avec des personnes comme eux, et se sentir moins seuls. Albi organise des études régulières sur le vécu des malades ; elles permettent aux malades de mieux comprendre comment gérer la maladie, situer leur cas parmi les autres, et mieux dialoguer avec leur médecin.  Enfin, grâce à la veille de l’information médicale et scientifique que les animateurs d’albi réalisent, les malades sont informés des nouveautés scientifiques au niveau mondial sur leur maladie.

Adhérer ou faire un don à albi, c’est enfin garantir la pérennité de son indépendance financière et le soutien à la recherche sur nos maladies rares : nous veillons à investir au mieux chaque euro reçu dans l’intérêt des malades ; albi fonctionne sans siège physique, sans frais de structure, grâce à des bénévoles, malades pour la plupart, qui ont fourni plus de 3.000 heures de leur temps en 2020 pour tous les malades et leurs proches ; les dépenses de fonctionnement d’albi sont intégralement couvertes par les cotisations et dons des adhérents et donateurs particuliers. Albi est ainsi libre vis à vis du mécénat aléatoire d’industriels ou d’administrations. En cette période de fin d’année, vous recevez certainement des mailings sophistiqués de la Fondation X, de la Ligue Y ou de l’Institut Z sollicitant votre générosité. Nous n’avons pas les moyens de ces grosses institutions. Nous sommes atteints par des maladies rares, donc nous sommes peu nombreux. Les 2.500 malades ou proches de malades que nous informons très régulièrement ne pèsent pas lourd ! Chaque adhésion, chaque don, contribution, même modeste, compte, car c’est grâce aux dons et cotisations du plus grand nombre que notre association assure de manière pérenne son indépendance, soutient et participe financièrement à des projets de recherche, dont elle suit et communique les avancées à ses adhérents, ses donateurs, et tous les malades.

Nous vous serions donc très reconnaissants que vous participiez au financement de la Recherche soutenue par notre association albi ainsi que toutes ses actions soit en  adhérent ici à albi soit en faisant un  don ici à l’association   (paiement par carte bancaire  en ligne sécurisée).

Nous vous remercions donc d’avance, d’entendre notre appel et nous vous prions de recevoir toute la gratitude de toute de l’association en étant assuré(e) de notre dévouement aux causes qui nous sont chères.

 

> Rédaction DaLe, albi 16/12/20
> Sources : albi