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Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.

Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.

Parmi les 24 réseaux, celui qui nous intéresse en particulier est l’ERN « Rare Liver ». L’association albi est membre du comité directeur, représentant les patients.

La France est particulièrement en pointe sur les maladies rares, et donc très active à l’ERN. Pour les maladies du foie, Filfoie est une organisation similaire à l’ERN Rare Liver, coordonnant toutes les parties prenantes. Pour les pays européens qui n’ont pas ce type de structure, l’existence des ERN est d’autant plus importante.

Pour en savoir un peu plus, nous avons interviewé le Professeur Ansgar Lohse, de l’Université de Hambourg, coordinateur de ce réseau.

Quel est le rôle du réseau ERN RARE-LIVER ?

ERN RARE-LIVER est un réseau virtuel d’hôpitaux européens qui se concentre sur les soins destinés aux patients atteints de maladies rares du foie. La mission principale du réseau ERN RARE-LIVER est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie dans toute l’Europe.

Qu’est-ce que cela signifie pour le patient, ses parents ou sa famille ? Votre médecin reste le point de contact unique si vous êtes orienté vers un centre faisant partie de l’ERN. Cependant, le centre faisant partie de l’ERN aura accès à l’expertise de l’ERN, pourra partager des données, recueillir l’avis des experts et en discuter avec vous à chaque étape du diagnostic et du traitement si votre cas le demande. Bien entendu, chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l’orientation des cas des patients vers d’autres spécialistes, et notamment vers les centres ERN. Par ailleurs, votre médecin local peut demander conseil à l’ERN via un outil de consultation basé sur un navigateur, appelé Clinical Patient Management System (CPMS). Ainsi, vous n’avez pas besoin d’être référé physiquement à un autre centre et votre cas peut être discuté en ligne par des experts européens de votre maladie.

Que l’ERN RARE-LIVER peut-il faire pour les patients souffrant de nos maladies rares ?

L’existence de l’ERN signifie que des soins de haute qualité pour les patients atteints de maladies rares du foie sont fournis dans toute l’Europe. Pour un individu, cela signifie que ses préoccupations particulières en tant que patient atteint d’une maladie rare du foie sont prises en compte. En outre, en unissant leurs forces, les experts du réseau ERN apprennent les uns avec les autres et coopèrent à la recherche pour développer de meilleurs tests et traitements pour le futur. Plus important encore, l’existence de l’ERN devrait aider un patient à réaliser qu’il n’est pas seul. N’oubliez pas que, rien qu’en Europe, 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et que les besoins à satisfaire se recoupent.

Concrètement, que pouvons-nous apporter en tant qu’ERN RARE-LIVER ? Nous nous efforçons constamment pour améliorer les informations disponibles pour les patients sur les  maladies,  les symptômes et les traitements. Ces informations sont disponibles gratuitement sur notre site Internet, et en train d’être traduites dans différentes langues européennes : https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis.

Pourquoi est-il important que la voix des patients soit entendue et représentée par des organisations de patients au sein d’ERN RARE-LIVER ?

Sans la voix des patients, les ERN n’auraient pas vu le jour. Les représentants des patients veillent à ce que les préoccupations des patients soient abordées dans la perspective la plus large possible. Les soins médicaux sont destinés aux patients, doivent être dans l’intérêt des patients, doivent répondre aux problèmes des patients – les patients sont les mieux placés pour exprimer leurs besoins, et ensemble, ils peuvent faire entendre leur voix.