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Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d’année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité mais aussi les traitements, relativement nouveaux, comme les fibrates ou l’acide obétIcholique (Ocaliva) qui accompagnent l’AUDC en cas d’effet insuffisant. Notre objectif était d’approfondir sur ces sujets les études réalisées ces dernières années.

Cette étude confirme que le traitement actuel par AUDC, éventuellement complété par les médicaments nécessaires pour faire face à une hépatite auto-immune associée ou combinés aux traitements de deuxième intention, mène à la stabilisation, voire l’amélioration, de la maladie dans la très grande majorité des cas. Seulement 1 malade sur 10 témoigne d’une maladie en dégradation ou d’un traitement qui doit encore faire ses preuves.

Cependant, une part importante des traitements ne respecte pas les recommandations de posologie de l’acide urso-désoxycholique (de 13 à 15 mg/kg/jour).

Cette étude confirme l’importance des effets indésirables, à la fois liés à la maladie et aux traitements comme fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons, etc.

Vous êtes une majorité à être également sujet à une pathologie parallèlement à votre CBP, majoritairement d’autres maladies auto-immunes.

Les traitements de seconde intention concernent environ 1 malade sur 5. Notre étude montre qu’ils sont moins bien tolérés que l’AUDC, mais certains malades considèrent ce traitement d’appoint comme indispensable.

Nous avons une fois de plus confirmation que le travail de communication, information, formation des malades doit être intensifié. Nous considérons que les malades, représentés par les associations de patients, doivent participer à la construction de la politique de santé et travailler en collaboration avec les équipes médicales, comme nous le faisons depuis la création d’albi. Les enquêtes sont un moyen puissant pour la transmission des messages des malades et apporter un autre éclairage aux professionnels de santé. Comme l’écrit la Haute Autorité de Santé : “les patients disposent d’un savoir spécifique sur leur maladie. L’expérience sur le vécu de la maladie, les traitements existants, les parcours de soins, les besoins, enrichit l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux.” Les patients exprimant leurs difficultés, souvent en les hiérarchisant, contribuent à l’orientation des axes de recherche nécessaires à l’amélioration de leur état de santé.

L’analyse complète des résultats de cette étude est maintenant disponible (cliquez sur ce lien ou dans le menu « comprendre sa maladie »). Nous tenons à remercier les participants d’avoir répondu à cette étude rassemblant un nombre inédit de malades de CBP. Vos commentaires sont les bienvenus sur notre forum, ou sur notre page Facebook.

 

 

rédaction > 20/03/2021 PhDu albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Philippe Durand, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi