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Collectifs  &  Consortia


Filfoie

FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie. Albi est un membre actif de Filfoie.
www.filfoie.com

Alliance Maladies Rares

Créé en 2000, le collectif Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades, dont albi. L’Alliance représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
www.alliance-maladies-rares.org

Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, proposé par une équipe de professionnels. Depuis 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, par téléphone, mail ou chat.
www.maladiesraresinfo.org

France Assos Santé

France Assos Santé est le collectif des associations agréées d’usagers du système de santé (ce qu’est albi depuis 2018). Elle regroupe 72 associations (dont Alliance Maladies Rares) et exprime la vision des usagers (pas seulement les patients atteints de maladies rares) sur les problématiques de santé.

 

www.france-assos-sante.org


Orphanet

Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès pour tous publics. L’objectif d’Orphanet est de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet développe également une nomenclature pour les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité de ces maladies dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Orphanet a été créé en France par l’INSERM en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l’an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s’est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde


 

www.orpha.net


Eurordis

Le collectif EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 864 associations de patients atteints de maladie rare (dont albi). Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe. EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques, notamment européennes, de recherche, de santé publique et de services aux patients

www.eurordis.org

ERN – rare liver

Les ERN sont des réseaux européens utilisant notamment des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients nécessitant une confrontation d’avis experts. Les 24 premiers ERN ont été lancés en 2017 et concernent plus de 900 unités de soins de santé hautement spécialisées de plus de 300 hôpitaux dans 26 États membres. Les associations de patients référentes, dont albi, sont associées au projet. L’ERN RARE-LIVER concerne les hépatopathies rares et peut être assimilé à une filière Filfoie de niveau européen.

www.rare-liver.eu

Associations de malades


Association François Aupetit

L’AFA se consacre au soutien aux malades ainsi qu’à la recherche sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales), dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (RCH).



www.afa.asso.fr


Autres associations


 Hepato Web

Le site Hepatoweb a été créé dès 2000 par le Docteur Didier Mennecier avec l’idée de regrouper l’ensemble des liens dans le domaine de l’hépatologie, de la gastroentérologie et de l’alcoologie. Au fil des ans, il est devenu un portail de ressources incontournable dans sa spécialité.


hepatoweb.com

 Espagne : Albi Espana

L’essaimage espagnol de l’association albi. Site en espagnol.



www.albi-espana.org


 Canada : Canadian PBC Society

Groupe représentant les patients canadiens atteints de CBP. Site en anglais et en français.



www.pbc-society.ca


 Canada : Fondation Canadienne du Foie

La Fondation canadienne du foie est engagée à combattre toutes les formes de la maladie du foie par l’entremise de la recherche, l’éducation et des programmes de soutien aux patients. Site en anglais et français.



www.liver.ca


 USA : PBCers

L’association similaire à albi aux USA pour la CBP.



www.pbcers.org


 Royaume-Uni : PBC Foundation

L’association similaire à albi au Royaume-Uni pour la CBP.



www.pbcfoundation.org.uk


 Allemagne : Leberhilfe

Association à l’initiative de médecins allemands sur les maladies du foie en général.

www.leberhilfe.org

Sociétés Savantes et Recherche


AFEF

L’Association Française pour l’Etude du Foie a pour but de favoriser le développement de l’hépatologie en France et dans les pays de langue française ainsi que les échanges scientifiques entre hépatologues et chercheurs.

Créée en 1975, reconnue d’utilité publique, interlocutrice privilégiée des institutions officielles, l’AFEF est la référence en matière de recommandations sur la prise en charge et le traitements des maladies liées au foie.

www.afef.asso.fr

SNFGE

La S.N.F.G.E. (Société Nationale Française de Gastro Entérologie) est la société savante des maladies et cancers de l’appareil digestif. Fondée en 1947, reconnue d’utilité publique, elle compte près de 2 400 membres, médecins, chirurgiens, chercheurs et internes.

www.snfge.org

RaDiCo-COLPAC

Un programme national a été lancé pour approfondir les connaissances sur les maladies rares par la mise en place sur l’ensemble du territoire de cohortes de patients : RaDiCo. Financé par l’Agence Nationale de la Recherche (Investissements d’Avenir) et coordonné par l’INSERM, le programme RaDiCo prévoit la constitution de bases de données ainsi que de bio-banques.

Le syndrome LPAC est retenu comme maladie cible d’une des cohortes, nommée RaDiCo-COLPAC.

www.RaDiCo.fr
> création: PhDu, albi, le 26/03/2007
> modification: PaCo, albi, le 18/11/2019