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Il y a 3 mois, nous vous avions sollicité afin que vous, malades ou parents d’un malade, atteints de Cholangite Sclérosante Primitive ( CSP) nous transmettiez  votre souhait prioritaire à l’égard des chercheurs du monde entier qui travaillent sur la CSP. Afin de porter à ces chercheurs un  message d’une seule voix, les associations de malades  nord-américaine ( PSC Partners seeking for cure), anglaise ( PSC Support) , et notre association  ALBI, avaient décidé d’élaborer ensemble  une présentation commune de la synthèse de ce sondage effectué simultanément  dans les 3 pays.

Angela Leburgue, Présidente d’ALBI,  a ainsi eu l’honneur et le plaisir de présenter ce lundi 18 juin 2018 à une centaine de Chercheurs venus du monde entier réunis à Paris pour deux jours de travail commun, la synthèse des 367 réponses recueillies dans les 3 pays.  

De façon très résumée, la présentation a pu mettre en lumière les principaux souhaits des patients:

Améliorer l’information et la communication des travaux de recherche en direction des malades, travailler à un diagnostic précoce, à l’amélioration de la qualité de vie, à la mise à disposition de traitements plus efficaces, à  la prévention des complications possibles tels que les cancers, etc…

Les associations ont aussi suggéré aux chercheurs d’explorer plus avant l’influence de la nutrition – qui ne fait pas à ce jour l’objet de travaux-, du microbiote intestinal, de l’immunologie et se sont interrogés sur le potentiel des nouvelles techniques comme l’intelligence artificielle ou les cellules souches comme nouvelles pistes à explorer afin bien sûr que le but ultime , la guérison,  puisse être un jour atteint.

Les Chercheurs ont été très attentifs à cette présentation et ont apprécié la coopération entre les 3 associations qui a rendu plus fort l’impact des messages; leurs commentaires ont été très positifs et annoncent un renforcement de la coopération entre chercheurs et malades.

Merci aux 136 Français et francophones qui ont pris un peu de  leur temps pour nous transmettre leurs souhaits qui ont contribué avec les réponses de nos consoeurs américaine et anglaise à cette présentation.

 

> création: DaLe, le 20/06/2018