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 ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES.

Créée en 2000, L’ ALLIANCE MALADIES RARES rassemble aujourd’hui 181 associations de malades atteints de maladies rares  et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.

A ce jour les actions de l’ALLIANCE  concernent  environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.

L’ALLIANCE  organise le 6 décembre 2008 à Paris, la MARCHE DES MALADIES RARES ( voir lien ci-dessous) :

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=403&id_rubrique=153

A l’issue de la marche une délégation de marcheurs se rendra au plateau du Téléthon.

Les adhérents volontaires pour participer à cette marche sont priés de se faire connaître au plus vite en écrivant à l’adresse de l’association ou en téléphonant.

Par ailleurs, les dons qui seront récoltés lors de la journée du Téléthon sont indispensables afin des financer des programmes de recherche sur les maladies génétiques et auto-immunes qui intéressent les quelques 3.000.000 de malades atteints de maladies rares en France .

Ils sont d’autant plus indispensables que les maladies rares intéressent peu les laboratoires privés et les pouvoirs publics par rapport à des maladies de grande diffusion et faisant l’objet de possibles retombées médiatiques. 

 De plus ces recherches peuvent avoir des retombées dans d’autres domaines intéressant la santé publique par l’acquis de nouvelles connaissances sur ces domaines que sont la génétique et le système immunitaire.

Nous comptons donc sur la générosité de ceux qui liront ces lignes pour qu’Albi, l’Alliance et le Téléthon continuent de recevoir des dons qui leur permettent d’améliorer le sort des malades et leur famille, et ceci malgré la crise.

Que tous les généreux donateurs en soient par avance grandement remerciés