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Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l’association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin de mieux aider les malades et mieux assumer son rôle  en tant que porte-parole des malades et leur famille afin de défendre leurs intérêts auprès de tous les acteurs du sytème de Santé.

Nous avons recueilli de nombreuses réponses et voici venu le temps du dépouillement de l’enquête, de l’analyse des résultats et de définir les actions que l’association ALBI compte engager auprès de tous les acteurs du système de Santé ainsi qu’auprès de tous les malades afin de mieux les servir.

Cela demandera du temps.

La première communication des résultats de cette enquête et des premières actions envisagées sera faite lors de la réunion d’information médicales d’albi qui aura lieu le samedi 17 mars à Paris , à l’issue de l’assemblée générale de l’association en présence de l’équipe médicale du centre coordinateur national des maladies biliaire inflammatoires et de hépatites autoimmune (MIVB-IH)  situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , et dirigé par le Professeur Olivier Chazouillères, Responsable de la Filière Filfoie du Ministère de la Santé.

Nous remercions tous ceux qui ont pris un peu de leur temps pour répondre à cette enquête.

Pour toute demande d’information concernant cette enquête contactez le secrétariat de l’association à l’adresse suivante : info@albi-france.org

 

> création: PhDu, le 15/12/2017
> révision: DaLe, le 16/01/2018