Sélectionner une page
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC.
En effet, pour « nos » maladies , comme pour toute autre maladie , plus précoce est le diagnostic, mieux la maladie est contrôlée, plus les cas graves sont évités, et moins le malade a le risque de souffrir de sa maladie!
Or, en survolant notre enquête 2018 qui vient de se clore, on constate, hélas, que l’errance diagnostique est encore bien trop fréquente! Nous en reparlerons en détail lorsque nous aurons terminé le dépouillement et l’analyse de l’enquête, et en aurons publié les résultats.
“Nos” maladies étant rares et complexes, il est clair que leur diagnostic n’est guère facile.
Néanmoins elles pourraient bénéficier de moins d’errance si un dépistage systématique des maladies du foie était généralisé comme le préconise le Pr. Patrick Marcellin de l’hôpital Beaujon à Paris; voir en cliquant ci-après:
Rassurez vous après la lecture de l’article: les cas pour “nos” maladies qui donnent lieu à des complications en cancer du foie ne sont pas fréquents, mais le risque existe.
Le dépistage préconisé lui dans l’article se contente de détecter une anomalie hépatique sans préjuger de la maladie qui en serait la cause.
Ce dépistage, s’il était mis en place, ne donnerait donc pas le diagnostic d’une de nos maladies mais détecterait au moins qu’il existe une anomalie nécessitant des investigations plus poussées ; cela pourrait être un progrès pour tous les malades du foie et peut être pour “nos” maladies une étape réduisant fortement l’errance diagnostique; nous en parlerons avec le corps médical afin de vérifier si cela pourrait être envisagé et bénéfique pour réduire cette errance diagnostique dont souffrent depuis longtemps les malades atteints de « nos » pathologies.  
Daniel Leburgue, 18 janvier 2018
Secrétaire d’albi