Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.
C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère Centre de Référence national pour ces pathologies.
Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .
De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se manifester par la nomination officielle en 2009 des Centres de Compétences régionaux.
Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de Compétences des protocoles de soins afin que les meilleures pratiques médicales soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions.
A charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser dans la mesure du possible les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.
Voici la Liste des Centres de compétences:
Régions | CHU Centre de Compétences | Responsable Centre de compétences |
Alsace | Hôpital civil de STRASBOURG | Pr DOFFOEL |
Aquitaine | BORDEAUX | Pr COUZIGOU |
Auvergne | CLERMONT FERRAND | Dr ABERGEL |
Bourgogne Franche-Comté | DIJON | Pr HILLON |
Bretagne | RENNES | Pr GUYADER |
Centre | ORLEANS | Dr SI AHMED |
Champagne Ardenne | REIMS | Dr HEURGUE |
Languedoc Roussillon | MONTPELLIER | Pr LARREY |
Limousin | LIMOGES | Dr DEBETTE GRATIEN |
Lorraine | NANCY | Pr BRONOWICKI |
Midi Pyrénées | TOULOUSE | Pr VINEL |
Nord Pas de Calais | LILLE | Pr MATHURIN |
Basse Normandie | CAEN | Pr DAO |
Haute Normandie | ROUEN | Dr GORIA |
Pays de Loire | ANGERS | Pr CALES |
Picardie | AMIENS | Dr NGUYEN-KHAC |
Poitou Charentes | POITIERS | Pr SILVAIN |
Provence Côte d’Azur | MARSEILLE (hopital Conception) | Pr BOTTA-FRIDLUND |
Provence Côte d’Azur | CHU NICE | Pr TRAN |
Rhone Alpes | CHU GRENOBLE | Pr ZARSKI |
En voici une autre représentation sur la carte