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Le 24 octobre 2019,  l’INSERM a publié un communiqué de presse  sur son site concernant  les résultats  d’une enquête menée grâce au travaux d’ORPHANET qui ont permis d’évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d’une maladie rare: plus de 300 millions de personnes.

En Europe , une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les maladies qui sont l’objet d’albi , la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune et le Syndrome LPAC appartiennent toutes à cette catégorie de maladies rares.

Globalement, en France, l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares représente environ 3 millions de personnes. Grâce aux associations de patients, les pouvoirs publics ont établi depuis 15 ans des parcours de soins plus adaptés aux maladies rares ( Centres de Référence, Centres de Compétence, coordonnés depuis peu en Filières de soins pour maladies rares) et notamment les hôpitaux publics faisant partie de la filière FILFOIE avec qui notre association collabore régulièrement pour ce qui concerne les malades qui sont l’objet d’albi.

L’importance globale de ces maladies rares est ainsi de  mieux en mieux prise en compte, non seulement par les pouvoirs publics comme rappelé ci-dessus, mais aussi par le corps médical et les industriels pharmaceutiques qui s’intéressent de plus en plus à des recherches cliniques et fondamentales sur des maladies chroniques et majoritairement incurables.

> création : DaLe, albi, le 30/10/2019
> source: INSERM, albi