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L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi.
L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des malades par rapport à leurs maladies.
Nous avons reçu 350 réponses. Les résultats sont distincts selon les 3 maladies: Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive , Hépatite Auto-Immune. Nous avons reçu quelques réponses pour le syndrôme LPAC mais en nombre insuffisant pour en faire une statistique significative.
Ces résultats ont été présentés et commentés lors de la réunion d’informations et conférences médicales organisées par albi le samedi 18 mars 2017 à Paris. Ces résultats ont comme objectif d’informer l’ensemble du corps médical des préoccupations des malades par ordre d’importance afin de faciliter le dialogue entre le corps médical et leurs patients ; il permet aussi lors d’exposés et conférences de spécialistes de préparer leurs exposés afin de répondre à ces préoccupations dans l’ordre de leur importance.
Ceci a été réalisé avec succès lors de la réunion d’informations médicales d’albi du 18 mars 2017 ainsi que lors des journées organisées pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) le 18 mai 2017 dans 8 villes de province plus Paris.
Ces mêmes résultats seront utilisés pour les deux autres prochains grands rendez-vous de 2018 proposés aux malades:
1-La réunion annuelle d’informations et conférences médicales d’albi qui aura lieu le 17 mars 2018 à Paris
2-La 2ème journée dédiée à la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 dans 7 villes de province plus à nouveau Paris.

Chaque malade pourra aussi se situer par rapport à ces résultats, comparer avec les maladies cousines et en parler avec profit avec son spécialiste et son médecin traitant.

Pour lire et télécharger les résultats du sondage, cliquez  ici préoccupations des malades mars 2017 :

Sources: Philippe Durand et équipe albi, 2017

> création: DaLe, albi, le 29/01/2018
> source: PhDu, albi