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Jeudi 17 mai 2018, avait lieu la 2ème journée nationale de la Cholangite biliaire Primitive (CBP) tenue simultanément de 18 heures à 21 heures dans 8 villes de France. Elle était organisée par les médecins spécialistes de la filière hospitalière Filfoie, le Centre Coordonnateur des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes, notre association albi, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Intercept.

Cette manifestation a réuni 256 personnes à Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen et Toulouse.

65% des participants étaient des malades qui, pour nombre d’entre eux, sont venus en famille ; 7 personnes sur 10 assistaient pour la première fois à une conférence de ce type.

En fonction des informations recueillies tant sur les fiches de contact que les fiches d’évaluation de satisfaction des participants remises en fin de journée, on peut estimer approximativement que:

  • 40% des participants se sont inscrits à cette journée via notre association albi soit en tant qu’adhérent soit directement par notre site, notre forum ou notre page Facebook ;
  • 35% l’ont fait via une invitation émanant de l’hôpital, de la clinique ou de leur médecin ;
  • 15% ont réalisé leur inscription grâce à la famille, des amis ou d’autres patients ;
  • et environ 10% l’ont fait par voie de presse.

Sans surprise, la motivation principale des participants était d’obtenir des informations sur la maladie (plus de 90%) suivie de la motivation à rencontrer d’autres malades atteints de la même pathologie ou une pathologie « cousine » ( 43% des participants). La présence importante de non-malades dans l’assistance explique que 29% des participants se préoccupent de permettre à l’entourage des malades de mieux comprendre la maladie.

 

Les informations apportées ont-elles répondu aux attentes des participants ?

C’est oui à 95% : les informations médicales et scientifiques ont été jugées très claires et répondaient parfaitement aux attentes. Seuls regrets pour quelques participants atteints de CSP, HAI et syndrome LPAC: n’avoir pas eu assez d’informations sur leurs maladies ( à préciser toutefois que ceux-ci, invités par notre association à participer à cette journée étaient bien prévenus qu’elle était consacrée à la CBP et non leur maladie, mais l’intérêt pour ces malades étaient de rencontrer des hépatologues de leurs régions, des adhérents d’albi, d’autres malades et de comprendre la proximité des différentes maladies qui sont l’objet de notre association).

De même les participants ont été satisfaits à plus de 95% par les information apportées par les ambassadeurs d’albi s’exprimant après les exposés médicaux. Certains auraient souhaité sans doute plus de détails et de précisions sur le soutien qui peut être apporté: qu’ils n’hésitent pas à nous contacter par courriel, téléphone, sur notre forum ou sur la page Facebook !  Nous aidons toute personne qui s’adresse à nous, malade ou proche d’un malade, adhérent ou non, quelle que soit sa nationalité ou son lieu d’habitation, bien sûr dans la mesure des moyens à notre disposition.

 

Au final, les participants ont remercié les intervenants et les organisateurs tant en ce qui concerne les informations recueillies que sur le partage et les échanges avec les intervenants et les autres malades; ils plébiscitent ( à 98%) , comme les participants de la journée CBP de 2017 le renouvellement de ce type d’évènement.

Nous tenons à remercier à notre tour les médecins intervenants pour leur disponibilité et leur capacité d’écoute. Après la partie conférence, ils sont restés pour le cocktail dinatoire pour continuer le dialogue avec les patients.

DL 27/06/2018