16 juin 2017 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Associations et organismes
Depuis 2004, grâce à l’action du Collectif d’Associations « ALLIANCE MALADIES RARES » dont albi est membre, le Ministère de la Santé a mis un place un « PLAN MALADIES RARES » afin de mieux répondre au parcours de soins des maladies peu connues que sont les...
2 janvier 2009 | Actualités
Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008) » Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30...
2 janvier 2009 | Actualités
Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008) « Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et le centre de compétence...
8 novembre 2008 | Actualités
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l’hôpital Saint Antoine. Comme son titre l’indique, elle a pour vocation de nous tenir...
13 mars 2008 | Actualités
Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et...
19 février 2008 | Actualités
Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants). Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés. Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre...
2 février 2006 | Actualités
La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics...
