La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole National Des Soins pour l’Hépatite Auto-Immune: une bonne nouvelle pour soigner les malades

La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole National Des Soins pour l’Hépatite Auto-Immune: une bonne nouvelle pour soigner les malades

Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de l‘Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.

Il comporte 3 parties :

1 • le Protocole National Des Soins pour l’HAI proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter l’Hépatite Auto-Immune de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.

2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour l’HAI. il s’agit d’un outil à destination également des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS. 

3 • Enfin, une  synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint d’HAI d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.  

Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Hépatite Auto-Immune de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.

Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour l’Hépatite Auto-Immune.

 

* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS

 

rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 7/12/2021 PhDu, albi

sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
 

 

Les résultats de l’enquête albi sur les médicaments de la CBP

Les résultats de l’enquête albi sur les médicaments de la CBP

Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d’année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité mais aussi les traitements, relativement nouveaux, comme les fibrates ou l’acide obétIcholique (Ocaliva) qui accompagnent l’AUDC en cas d’effet insuffisant. Notre objectif était d’approfondir sur ces sujets les études réalisées ces dernières années.

Cette étude confirme que le traitement actuel par AUDC, éventuellement complété par les médicaments nécessaires pour faire face à une hépatite auto-immune associée ou combinés aux traitements de deuxième intention, mène à la stabilisation, voire l’amélioration, de la maladie dans la très grande majorité des cas. Seulement 1 malade sur 10 témoigne d’une maladie en dégradation ou d’un traitement qui doit encore faire ses preuves.

Cependant, une part importante des traitements ne respecte pas les recommandations de posologie de l’acide urso-désoxycholique (de 13 à 15 mg/kg/jour).

Cette étude confirme l’importance des effets indésirables, à la fois liés à la maladie et aux traitements comme fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons, etc.

Vous êtes une majorité à être également sujet à une pathologie parallèlement à votre CBP, majoritairement d’autres maladies auto-immunes.

Les traitements de seconde intention concernent environ 1 malade sur 5. Notre étude montre qu’ils sont moins bien tolérés que l’AUDC, mais certains malades considèrent ce traitement d’appoint comme indispensable.

Nous avons une fois de plus confirmation que le travail de communication, information, formation des malades doit être intensifié. Nous considérons que les malades, représentés par les associations de patients, doivent participer à la construction de la politique de santé et travailler en collaboration avec les équipes médicales, comme nous le faisons depuis la création d’albi. Les enquêtes sont un moyen puissant pour la transmission des messages des malades et apporter un autre éclairage aux professionnels de santé. Comme l’écrit la Haute Autorité de Santé : “les patients disposent d’un savoir spécifique sur leur maladie. L’expérience sur le vécu de la maladie, les traitements existants, les parcours de soins, les besoins, enrichit l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux.” Les patients exprimant leurs difficultés, souvent en les hiérarchisant, contribuent à l’orientation des axes de recherche nécessaires à l’amélioration de leur état de santé.

L’analyse complète des résultats de cette étude est maintenant disponible (cliquez sur ce lien ou dans le menu « comprendre sa maladie »). Nous tenons à remercier les participants d’avoir répondu à cette étude rassemblant un nombre inédit de malades de CBP. Vos commentaires sont les bienvenus sur notre forum, ou sur notre page Facebook.

 

 

rédaction > 20/03/2021 PhDu albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Philippe Durand, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi
Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive  (CBP) ? Participez à l’enquête sur les traitements et la qualité de vie !

Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ? Participez à l’enquête sur les traitements et la qualité de vie !

Notre association albi souhaite recueillir  de façon approfondie le panorama complet des  traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive  (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* .

Grâce aux résultats de cette enquête, l’association pourra mener plus efficacement des actions auprès de l’Agence du médicament, des autorités de Santé, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.

La synthèse des résultats de cette enquête sera communiquée à nos adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents qui y auront participé et le souhaiteront. Cette synthèse pourra aussi être un outil précieux pour  chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas parmi l’ensemble des malades et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent.

Cette enquête est maintenant close, merci à tous les adhérents qui y ont répondu. Votre voix compte, merci!

> création : DaLe, albi, le 13/09/2020
> mise à jour : PhDu le 7/12/2023
> source: albi

Médicament actuellement en expérimentation dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive (anciennement Cirrhose Biliaire Primitive)

Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

« Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept,  ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.

Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.

Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.

Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr  »

Note de l’association ALBI : 

Ci-après  quelques compléments d’information au  communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:

-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas  participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .

-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:

° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,

° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique 

° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide 

– les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation 

-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France

-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions  

> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008