Plan Maladies Rares:Nicolas Sarkozy s'engage à la poursuite de l'effort entrepris

Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des maladies rares du 29 février, …

Le 7 mars 2008, Laurence Tiennot- Herment, présidente de l’AFM a été reçue par le Président de la République, Nicolas Sarkozy.Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est notamment engagé sur:
– La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.
– L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le Président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait le même jour avec José-Manuel Barroso, Président de la Commission européenne. 

 Faisant suite à cet entretien, l’ Alliance Maladies Rares a été conviée à une réunion de travail à l’Elysée dans le courant du mois d’avril. 

Ces bonnes nouvelles pour toutes les associations concernées par les maladies rares, et notamment pour notre association albi permettent donc d’être confiant dans le déploiement de la 2ème phase du plan qui est la nomination des Centres de Compétences ( date attendue juin 2008) . 

Albi a participé à la réunion organisée par l'Alliance Maladies Rares

La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics au niveau national. Les structures doivent centraliser les moyens de diagnostic, clinique, recherche et innovation, surveillance épidémiologique, et élaboration des protocoles de soins pour les maladies rares concernées ainsi que la liste des actes et de prestations nécessaires. La démarche française s’inscrit dans un cadre européen.

Les centres doivent travailler en étroite collaboration avec les associations des malades.

La journée s’est terminée par l ‘exposé de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, d’où j’ai extrait les points suivants :

  • La prise en charge élargie des produits nécessaires aux soins des maladies rares (il a cité l’exemple de la crème écran total pour les enfants atteints de la pathologie enfants de la lune). Observation : j’ai compris la possibilité pour nous d’obtenir le remboursement des analyses chromatographiques des acides biliaires. Cette prise en charge doit être faite avant fin 2006
  • Simplification de la prise en charge, en général, et en particulier des frais de transport pour le transport vers les centres de référence
  • Élaboration de cartes de soins (faciliter le traitement en cas d’urgence)
  • Travail avec des cellules souches – décret sera publié la semaine prochaine. Ceci permettra le travail de recherche avec des cellules souches.
  • Médicaments orphelins – une meilleure attention apporté au sujet, même si la France offre déjà la meilleure prestation en Europe.
  • La France est le pays responsable au niveau Européen de lancer le chantier Centre de Référence Européen