10 décembre 2021 | Actualités
Si la première partie de l’année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences. Néanmoins l’année a...
30 novembre 2021 | Actualités
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021. Cette première journée a été consacrée, le matin à l’examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les...
22 novembre 2021 | Actualités
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne*). Un groupe de travail réunissant le...
7 mai 2021 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
L’origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu’un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un...
18 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Recherche
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en...
13 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Médicaments, Recherche, Traitements
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la...
1 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de...
9 juillet 2020 | Actualités, Associations et organismes, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Pendant la pandémie du Coronavirus Covid-19 (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une...
8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et...
8 novembre 2008 | Actualités
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l’hôpital Saint Antoine. Comme son titre l’indique, elle a pour vocation de nous tenir...
