Le protocole de soins de la Cholangite Sclérosante Primitive a été publié par la Haute Autorité de Santé

Le protocole de soins de la Cholangite Sclérosante Primitive a été publié par la Haute Autorité de Santé

Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive  a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare.

1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante Primitive proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Sclérosante Primitive  de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.

2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CSP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tableaux de synthèse des principales études relatives à la CSP qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.

3 • Enfin, une synthèse du PNDS de la CSP à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de Cholangite Sclérosante Primitive d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.  

Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Sclérosante Primitive  de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.

La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole National Des Soins pour l’Hépatite Auto-Immune: une bonne nouvelle pour soigner les malades

La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole National Des Soins pour l’Hépatite Auto-Immune: une bonne nouvelle pour soigner les malades

Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de l‘Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.

Il comporte 3 parties :

1 • le Protocole National Des Soins pour l’HAI proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter l’Hépatite Auto-Immune de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.

2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour l’HAI. il s’agit d’un outil à destination également des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS. 

3 • Enfin, une  synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint d’HAI d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.  

Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Hépatite Auto-Immune de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.

Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour l’Hépatite Auto-Immune.

 

* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS

 

rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 7/12/2021 PhDu, albi

sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
 

 

Journées annuelles 2021 des maladies rares du foie organisées par la Filière FILFOIE : focus sur le syndrome LPAC et de nouvelles recherches cliniques sur la CBP et la CSP !

Journées annuelles 2021 des maladies rares du foie organisées par la Filière FILFOIE : focus sur le syndrome LPAC et de nouvelles recherches cliniques sur la CBP et la CSP !

La seconde journée des « Journées annuelles des maladies Rares du foie » organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l’Enfant, et dans l’après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, qui sont l’objet de notre association.

Cette année, la majeure partie de cette session a été consacré au syndrome LPAC.  Pour ouvrir la session, Angela Leburgue, Présidente d’albi, s’est faite la porte-parole et l’avocate des malades LPAC en rapportant leur vécu à partir des résultats de nos enquêtes auprès des patients réalisées, l’une, sur leur qualité de vie en 2018, et l’autre, concernant leur prise en charge et le déroulé de leurs consultations médicales, qui vient tout juste de s’achever en novembre 2021.

Sur tous les critères passés en revue (errance diagnostique, prise en charge médicale, soins, efficacité des traitements, ALD, satisfaction vis à vis de leurs médecins, qualité de vie, impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc..), Angela Leburgue a pu montrer que la situation de certains malades de LPAC était nettement moins bonne que celle des malades atteints des autres maladies qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, et Hépatite Auto-Immune). Pourtant, la situation des patients de ces dernières pathologies est loin d’être idéale : comme LPAC, ce sont des  maladies d’origines inconnues, chroniques, incurables dont les traitements sont à prendre à vie et peuvent malheureusement s’avérer insuffisamment efficaces pour éviter une dégradation de la qualité de vie pour certaines personnes, et recourir – pour heureusement peu d’entre elles- à une transplantation hépatique. De plus certains patients  éprouvent le besoin d’un soutien psychologique.

Angela Leburgue a donc exhorté les hépatologues experts de la filière Filfoie à beaucoup d’empathie et une meilleure compréhension envers des malades atteints du syndrome LPAC parfois en désarroi. Elle a formulé l’espoir :

– que les connaissances concernant cette maladie s’améliorent,

– que des projets de recherche naissent afin d’améliorer connaissances et traitements,

– qu’enfin, des protocoles de soins soient suffisamment diffusés auprès du corps médical pour apporter une meilleure prise en charge actuellement trop inégale de cette maladie, bien trop peu connue à ce jour du monde médical.   

Le Dr. Corpechot* a pris en compte le constat de la situation des malades et a ensuite exposé l’état des lieux des connaissances sur le syndrome LPAC et son traitement  à partir de l’expérience pratique issue de la prise en charge de plusieurs centaines de malades : cet exposé a été également illustré par les précisions du Dr. L. Arrivé, radiologue à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , qui a expliqué la manière de diagnostiquer la maladie par échographie et par le Dr. M. Camus, spécialiste de l’endoscopie à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris  qui a initié l’éradication de calculs par endoscopie, un acte chirurgical très délicat qu’elle a pratiqué pour certains patients.

Lors de la deuxième partie de la session consacrée  aux maladies inflammatoires du foie, des voies biliaires et des hépatites auto-immunes, ont été présentées 3 nouvelles études cliniques:

Deux études cliniques viennent d’être lancées sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’une dirigée par le Pr. Olivier Chazouillères, visant à tester l’usage des bézafibrates**  dans le traitement de la CSP (essai BEZASCLER), l’autre dirigée par le Dr. Sara Lemoine, consistant à tester l’usage de la transplantation fécale afin de traiter la CSP (essai FMT-SCLER).

La 3ème étude clinique, dirigée par le Dr. Christophe Corpechot,  a pour objet de tester une action combinée des bézafibrates et de l’acide ursodésoxycholique afin d’encore améliorer la stabilisation de la Cholangite Sclérosante Primitive (CBP) chez certains malades (essai BEZURSO2). 

  Ces 3 études en sont dans la phase d’inclusion des malades volontaires. Si pour l’étude FMT-SCLER, la logistique complexe nécessaire à cet essai clinique exige un recrutement de malades limité aux patients de quelques centres experts, pour les 2 autres études, albi fera un appel auprès de la communauté des malades qui suit nos actions afin d’aider les chercheurs à inclure des patients qui souhaiteraient participer à ces 2 études. 

 Enfin, le Pr. Olivier Chazouillères, chef du Service d’Hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, et responsable national de la filière FILFOIE, a  clôturé ces 2 intéressantes journées, riches en informations et échanges entre experts hépatologues, chercheurs,  et associations de patients et  qui se sont ainsi achevées sur des notes d’espoir. 

 

*Le Dr. Christophe Corpechot de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris,  est l’animateur du Centre Coordonnateur du réseau des Maladies Inflammatoires du foie, des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H); il a fait partie de l’équipe de chercheurs et d’hépatologues de l’Hôpital Saint Antoine à Paris  ayant pour la première fois au monde décrit la maladie au début des années 2000 ; il est aussi le responsable de l’étude en cours Colpac qui a pour objet de mieux comprendre toutes les aspects du syndrome LPAC

** Les bézafibrates sont des médicaments qui ont fait l’objet d’une étude clinique il y a quelques années pour soigner des personnes atteintes de CBP pour lesquelles le traitement par l’acide ursodésoxycholique ne permettait pas la stabilisation controlée de la maladie. Cette étude, menée par l’équipe d’hépatologues et chercheurs de l’hopital Saint-Antoine à Paris, a été concluante, a fait l’objet de publications, et a permis de placer les bézafibrates comme traitement de seconde intention de la CBP, au même titre que l’acide obéticholique (nom de marque OCALIVA) : voir notre  enquête de 2021 sur les médicaments de la CBP.  

 

rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
sources > Filfoie,  Dr L.Arrivé, Dr. M.Camus, Pr Olivier Chazouillères, Dr. C.Corpechot, Dr Sara Lemoinne, Hopital Saint-Antoine Paris, albi

Malades chroniques: n’interrompez pas vos traitements!

En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l’objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) .

Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés, URPS médecins libéraux, AFEF…) ont communiqué ces derniers jours sur l’importance, pour les malades chroniques, de ne pas interrompre leur traitement ni leur surveillance médicale.

« Attention à ne pas confondre renoncement aux soins et reports de soins » avertit France Assos Santé. Il est globalement recommandé de reporter les soins non vitaux, mais ce report ne doit se faire qu’après en avoir reçu la confirmation par les médecins qui vous suivent habituellement et qui restent disponibles. C’est particulièrement important pour les maladies chroniques.

Car s’ils ont vu leur activité augmenter dramatiquement pour certains, ou diminuer pour d’autres, les médecins  sont toujours là, disponibles pour répondre à vos questions, en particulier votre hépatologue ou votre généraliste.

Votre médecin pourra vous donner des conseils ou vous proposer une consultation par téléphone, réaliser une téléconsultation (remboursée à 100% par l’assurance maladie) ou une consultation physique ou un examen, selon l’état de votre maladie.

En cas de consultation physique, les médecins et professionnels de santé ont organisé leurs cabinets et leurs consultations de sorte à réduire au maximum le risque de contamination.

l’AFEF (Association Française pour l’Etude du foie) est une société savante française de spécialistes d’hépatologie. Elle insiste sur l’importance de poursuivre les traitements de fond pour les maladies CBP, CSP, HAI…, en particulier de ne pas interrompre ni modifier les traitements immunosuppresseurs dans un but préventif.

Dans le cas où vous auriez des signes évocateurs de COVID-19, la poursuite ou la diminution éventuelle de posologie des traitements de fond sera discutée au cas par cas avec vos médecins en fonction de la sévérité du COVID-19 et de la balance bénéfices/risques pour votre cas particulier. Signalez votre pathologie au médecin qui vous prend en charge pour le COVID-19, il se rapprochera alors de votre hépatologue avec, si besoin, un contact avec le centre de compétence régional ou centre de référence national pour un avis éventuel.

L’AFEF a établi un protocole complexe en fonction de différents scénarios et différentes pathologies. Il est préférable de ne pas l’interpréter seul(e), en laissant  votre spécialiste d’hépatologie s’y réfèrer en l’adaptant à votre cas particulier.

Si vous avez une consultation prochaine programmée avec votre spécialiste  en  hépatologie nous vous recommandons  de consulter ici  nos conseils pour bien préparer avec efficacité sa consultation médicale.

 

 

Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Association  Française pour l’Etude du foie), URPS (médecins libéraux), France Assos Santé…
Rédaction : PhDu/DaLe 11/04/20
Urgent: dérogation pour les médicaments délivrés en pharmacie hospitalière

Urgent: dérogation pour les médicaments délivrés en pharmacie hospitalière

Ce message est une bonne nouvelle  pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment  les  malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®

Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.

Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :

« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »

En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.

ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24,  a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.  

 

 

> création : DaLe, albi, le 26/03/2020
> sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept  
Coronavirus : le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Coronavirus : le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

article mis à jour le 26 mars 2020

Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons. Cet article est rédigé lundi 16 mars et mis à jour le 26 mars, certaines informations peuvent n’être plus à jour si vous le consultez à une date ultérieure. Nous nous efforcerons de modifier ou compléter cet article si des informations majeures nous parviennent, mais nous vous recommandons de suivre notre page Facebook ou notre compte Twitter où ce suivi sera plus réactif et aussi sur notre forum où vous pouvez aussi débattre et partager avec d’autres personnes.

Voici ce que nous pouvons dire à ce jour sur le COVID-19 dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) :

• Toutes les recommandations générales sont bien entendu à suivre au pied de la lettre. Elles sont valables pour tous, d’autant plus pour nous.

• Les personnes avec une maladie chronique sont plus à risque que les autres. D’une part elles sont souvent moins résistantes à la contagion (bien que le COVID-19 semble fortement contagieux pour tout le monde), mais elles sont surtout moins résistantes aux effets du virus. Cela dépend bien sûr beaucoup du type de maladie chronique (le COVID-19 se fixant sur les poumons, une maladie chronique pulmonaire est évidemment plus à risque qu’une maladie hépatique ou des voies biliaires), de l’état de santé général, de l’âge, etc.

• Les traitements ne doivent pas être interrompus dans un but préventif. Il n’y a pas de données en faveur d’un risque plus élevé d’infection ou de gravité / durée de l’infection associés aux traitements que nous prenons, en particuliers aux traitement immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs comme l’Imurel (azathioprine), le Cellcept (acide mycophénolique) ou les corticoïdes (Cortancyl / Prédnisone). Par contre, il faut être vigilant avec ces médicaments en cas d’infection et avoir l’avis de votre médecin…

En cas d’infection, demandez à votre spécialiste s’il faut interrompre ou modifier votre traitement, en particulier les immuno-modulateurs. Seul le médecin qui suit chaque patient peut donner les conseils adaptés.

En cas d’infection, ne prenez aucun traitement en automédication sans l’avis de votre médecin traitant. Pour tout le monde, il est impératif de ne pas prendre d’ibuprofène (anti-inflammatoire non stéroïdien – AINS) ou de cortisone. Le seul traitement pour baisser la fièvre est le paracétamol, en respectant la limite de 3 grammes / jour (par exemple 3 comprimés  de Doliprane/Dafalgan/Efferalgan).

• Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d’être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière. Ces vaccins ne préviendront pas l’infection à COVID-19, mais peuvent réduire le risque d’une infection secondaire et prévenir des maladies qui pourraient être confondues avec l’infection à COVID-19.

L’isolement reste la plus sûre des préventions, à la fois pour vous-même, pour votre entourage et pour le reste de la population.

Méfiez-vous des rumeurs, des intox, des fake news, des recettes secrètes d’un médecin chinois et toute cette sorte de choses… Nous sommes avides d’informations sur ce sujet grave, et il est facile de se faire prendre par de fausses informations. Non le virus ne craint pas la chaleur, ne disparaît pas en buvant des litres, etc.

N’appelez pas le 15 sauf urgence absolue. L’encombrement des lignes téléphoniques peut empêcher des cas d’urgence vitale (Infarctus, AVC, accident…) d’être traités suffisamment rapidement. Un numéro vert spécial coronavirus a été mis en place : le 0800 130 000 pour répondre à toute question, 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Certaines préfectures ont mis en place leur propre ligne, par exemple en Moselle le 0800 730 760. Cette plateforme n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux, si vous présentez des premiers signes d’infections respiratoires (fièvre ou sensation de fièvre, toux) restez chez vous et appelez votre médecin. Si les signes s’aggravent, avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le 15 ou le 114 pour les personnes ayant des difficultés à parler ou entendre.

N’encombrez pas les services médicaux si cela est possible. Remettez à plus tard les consultations et hospitalisations non urgentes. En cas de question à votre médecin, privilégiez le contact par téléphone ou par mail si la visite physique n’est pas indispensable.

• Avant de contacter un médecin ou d’appeler le 15, testez vous!: le site internet maladiecoronavirus.fr référencé par le ministère de la Santé en collaboration avec l’Institut Pasteur, après l’analyse des réponses à un questionnaire, conseille alors soit de rester simplement confiné, soit de contacter un médecin, soit encore d’appeler immédiatement le 15.

• Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance.

• Si vous  travaillez et faites partie des personnes à risque, l’assurance maladie met à la disposition des personnes concernées une declaration de maintien à domicile  pour leur employeur.

• Profitez de cette période très spéciale pour trouver un autre rythme, plus posé qu’à l’ordinaire, plus propice au repos, à la relaxation, à la lecture… Prenez soin de vous et prenez soin de vos proches, même si c’est à distance.

 

Nous remercions vivement les équipes médicales des services d’hépatolologie et de pharmacie de l’hôpital Saint Antoine à Paris et le service d’hépatolologie de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif qui ont répondu rapidement à nos demandes.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Société Française d’Hépatologie), INSERM, Filfoie, Centre de référence Hopital Saint Antoine, Hôpital Paul-Brousse…
Rédaction : PhDu 16/3/20 MAJ DaLe 26/3/20

Note d’information pour la cholangite sclérosante primitive

Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

 » Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades  recevant le traitement.

Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives. »

L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.

> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008

Médicament actuellement en expérimentation dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive (anciennement Cirrhose Biliaire Primitive)

Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

« Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept,  ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.

Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.

Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.

Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr  »

Note de l’association ALBI : 

Ci-après  quelques compléments d’information au  communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:

-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas  participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .

-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:

° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,

° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique 

° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide 

– les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation 

-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France

-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions  

> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008

Participation nombreuse à l'Assemblée Générale et à la Réunion Annuelle d'information du 16/02/2008

Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants).

Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés.

Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre Assemblée Générale: elle a rassemblé 70 personnes. Avec la participation notamment des spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires sous la direction du Professeur Raoul Poupon.

Après une introduction à la journée et une présentation de l’ordre du jour par Madame Angela Leburgue, présidente d’ALBI, celle-ci a passé la parole aux intervenants .

Philippe Durand, responsable de la communication d’ALBI et webmestre de notre site, a fait un bref rappel de l’historique de l’association ainsi que de la fréquentation de notre site a et a pu faire des démonstrations des nouveautés qui y sont implantées depuis quelques mois; celles-ci évoluent désormais très fréquemment en fonction de l’actualité grâce à la technique employée qui s’apparente à la technique de “blog”.

Les conférenciers du Centre de Référence ont présenté les nouvelles pistes de recherche :

C’est notamment ainsi que Mademoiselle Audrey Coilly, médecin interne au service d’hépatologie de l’Hôpital Saint Antoine, dans le cadre d’un mastère en Biologie, nous a parlé de l’étude qu’elle a réalisée, et pour laquelle ALBI lui a octroyé une bourse de recherche : son étude a permis de démontrer des différences dans des groupes de gènes chez des patients atteints de CBP par rapport à un groupe témoin de personnes saines. L’étude n’est pas terminée mais en phase finale.

Monsieur Nicolas Chignard, Maître de conférence à L’Université Pierre et Marie Curie de Paris, a montré les résultats d’une recherche démontrant comment agit l’acide ursodésoxycholique au coeur des cellules hépatiques afin de les protéger des agressions .

Le Docteur Christophe Corpechot a commenté l’étude menée en France sur les facteurs de risques environnementaux concernant le développement de la cirrhose biliaire primitive, étude menée grâce à la participation des adhérents d’ALBI, et le soutien des sociétés AXCAN et IPSOS.

Les conférenciers ont également fait le point sur l’évolution des pratiques clinique basées sur les connaissances actualisées concernant la cirrhose biliaire primitive (CBP), par le Professeur Poupon, la cholangite sclérosante primitive (CSP), par le Professeur Chazouillères, et l’hépatite auto-immune (HAI) par le Docteur Christophe Corpechot.

Madame Paulette Morin, présidente de l’Association Française du syndrome de Marfan et porte-parole de l’Alliance Maladies Rares a ensuite évoqué le plan Maladie Rares et les droits des malades atteints de maladie rares eu égard à différents aspects (ALD, prêts bancaires, aménagement de travail , etc..).

Enfin Madame Annie Mollet, Trésorière de l’Association, a informé les participants de la liste des services d’Hépatologie des Hôpitaux que le Centre de Références des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires avait proposé au Ministère de la Santé afin qu’ils soient nommés Centre de Compétences concernant les maladies qui sont l’objet de notre association. La nomination officielle de ces centres devrait intervenir d’ici juin prochain.

Comme d’habitude , un dialogue s’est instauré entre les conférenciers et les participants à cette réunion, dans une atmosphère conviviale, tant durant les cycles de conférences que durant le déjeuner, réunissant conférenciers et participants.

Tous les adhérents recevront le compte rendu de l’assemblée générale et un résumé écrit de la réunion d’information; ce dernier demande un très gros travail de compilation de la vidéo de la réunion, de sa transcription en un résumé compréhensible et aussi complet que possible en s’assurant qu’il ne comporte pas d’erreur scientifique, et de validation scientifique par les conférenciers.

Aussi la parution du compte rendu de la réunion d’information ne sera sans doute pas disponible avant de très nombreuses semaines.