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Tina

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Je m’appelle Tina, je suis belge mais je vis en Espagne depuis 1998.
En 1994, me sentant très fatiguée avec beaucoup d’inconfort dans le coté droit (je prenais pour la première fois conscience d’avoir un organe à cet endroit, qui se gonflait et s’étirait jusqu’à vouloir déchirer la membrane l’entourant) et aussi une forte sensation de brûlure au même endroit mais sur la peau (comme un gros coup de soleil) j’ai pensé à des problèmes de lithiase biliaire ou alors d’un parasite chopé lors de mes longs voyages en Asie et en Afrique. Au bout de 6 mois, j’ai fini par consulter un spécialiste des voies digestives et après analyses, échographie et biopsie du foie, le verdict est tombé: moi qui n’avais jamais été malade, qui n’avais jamais bu, je souffrais de cirrhose biliaire primitive, maladie rare, évolutive et dégénérative avec pour seul remêde au dernier stade, la greffe du foie et un seul médicament palliatif, pour freiner l’évolution de la maladie mais il me fallut des mois pour être plus ou moins soulagée de l’inconfort et retrouver de l’énergie.

Quand on m’a annoncé cette nouvelle, je me suis sentie anéantie, à toutes les questions posées aux médecins et spécialistes, je recevais des réponses évasives ou pas de réponse du tout.
Ma famille, mes amis ne comprenais pas, certains me suspectaient de boire ou d’avoir bu dans le passé mais moi je me suis raccrochée à l’dée d’avoir attrapé un parasite ou un virus durant mes longs voyages en Asie et en Afrique. Puisque personne n’avait de réponse à me fournir, je me suis tournée vers Internet mais le seul site que j’ai trouvé, fut www.pbcers.org aux USA. Déçue de ne rien trouver en Belgique ou en France, je me suis rabattue sur le site américain. J’y ai trouvé beaucoup d’informations pas toujours rassurantes mais intéressantes, j’ai tout appris sur la maladie de ce qui était possible de savoir et ça m’a rassuré.

C’est surtout dans le Forum (groupe de discussion sur internet) où on m’appelait par mon nom, où je recevais écoute et compréhension ou je pouvais poser mes questions, lire les commentaires d’autres malades, partager avec eux angoisses, espoirs, découvertes et encouragements, rassurer à mon tour et donner de l’espoir, c’est là que j’ai trouvé une appartenance et l’ acceptation de la maladie. J’y rencontrais des américains bien entendu mais aussi des hollandais, des anglais, des australiens, enfin des malades et leurs familiers mais tous parlant anglais.

Comme il n’y avait pas de site en Europe nous nous retrouvions tous (ceux du moins possédant un ordinateur et parlant anglais) sur ce Forum, les conseils pour soulager nos démangeaisons, les yeux secs, fatigues, douleurs et autres bobos ainsi que coups de déprime, étaient les bienvenus ou encore comparer nos résultats d’analyses, les commentaires ou manque de commentaires de nos médecins respectifs et surtout les témoignage des personnes transplantées nous encourageant à tenir bon, cela nous aidait beaucoup moralement et nous permettait de savoir un peu plus sur la maladie, de comprendre mieux ce que nous ressentions et d’en parler avec notre famille et nos relations.
Lorsque j’ai adhéré à ce site en 1998, nous étions +/- 300, le nombre augmentait de jour en jour et a plus que doublé en 6 mois, pour atteindre presque 3000 à ce jour.

Très vite l’Angleterre a ouvert son site et publié un petit journal trimestriel, comme les américains ils ont organisé des rencontres régionales, ils ont récupéré les malades européens du groupe américain mais comme pour les USA je me sentais malgré tout encore frustrée (difficulté dans la communication et parfois incompatibilité ou inaccessibilité dans les moyens, les resources, les médicaments ou les médecins spécialistes conseillés) et toujours aucun malade belge ou français sur leur liste avec qui communiquer.
Souvent j’ai pensé aux malades européens qui ne parlent pas anglais et je me disais qu’ils devaient se sentir bien seuls eux aussi…..
Puis j’ai essayé www.lachainette.com mais je n’ai jamais eu de contact sauf deux ans après mon adhésion. Le 31 mai 2004 jour de mon 65 ième anniversaire je reçois un fabuleux cadeau: un e-mail de la part de Daniel Leburgue m’informant qu’une association de malades français (mais ouvert au niveau international) venait d’être créée avec un site web et un Forum pour très bientôt.
Immédiatement je me suis inscrite et j’ai participé le 25 octobre à la première journée d’information.
Aujourd’hui en Espagne, je voudrais pouvoir informer les médecins et les malades espagnols qu’ a.l.b.i. existe et qu’une telle association peut apporter, information, écoute et réconfort, cela va représenter un gros travail d’adaptation et de traductions mais ça en vaut la peine.