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Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

 » Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades  recevant le traitement.

Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives. »

L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.

Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

« Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept,  ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.

Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.

Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.

Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr  »

Note de l’association ALBI : 

Ci-après  quelques compléments d’information au  communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:

-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas  participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .

-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:

° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,

° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique 

° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide 

- les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation 

-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France

-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions  

Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l’hôpital Saint Antoine. Comme son titre l’indique, elle a pour vocation de nous tenir informés des avancées de la recherche sur les maladies biliaires à travers le monde.

Le point recherche est assez technique, plutôt destinée au corps médical ou aux patients ayant une certaine connaissance du contexte de leur maladie. En bref, vous n’y trouverez pas de conseils pratiques, mais aurez une idée des directions dans lesquelles les centres de recherche travaillent.

La troisième édition vient de paraitre, comme pour les précédentes sous la forme d’un pdf.

Consulter le sommaire et télécharger Le point recherche

le troisième numéro de la newsletter le point recherche

Le point recherche est une newsletter faisant le point sur l’actualité de la recherche médicale liée aux maladies biliaires inflammatoires. Cette newsletter est rédigée pour albi par le Professeur Poupon en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Biliaires à l’hôpital Saint-Antoine. Le professeur Poupon est également animateur du Conseil Scientifique d’albi. Cette lettre d’information est bilingue français et en anglais.

Au sommaire de ce numéro, essentiellement consacré au Congrès AASLD :

• Nouvelles perspectives sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires
• Prurit : la porte est-elle ouverte pour des thérapies plus rationnelles et efficaces ?
• Acide Urso : un rôle thérapeutique dans la maladie d’Alzheimer ?
• Fatigue et CBP : mythe, réalité et signification
• Un nouveau modèle expérimental de CBP
• De très fortes doses d’urso au cours des cholangites sclérosantes
• L’urso est efficace dans un modèle expérimental d’hépatite autoimmune

télécharger le point recherche #3 (fichier pdf 650 Ko)

third issue of the newsletter le point recherche

The third issue of our newsletter Le point recherche is available. This newsletter is prepared for albi by Prof. Raoul Poupon and the Reference Center for biliairy diseases at Hopital Saint Antoine. This newsletter is in French and English.

In this issue, mainly devoted to the AASLD Meeting :

• New perspectives on liver and biliaryinflammatory diseases
• Pruritus: is the door open for more effective itch therapy ?
• Two years of treatment with urosdesoxycholic acid combined with vitamin E improves the liver of patients with steatohepatitis
• Urso : a role in Alzheimer’s disease ?
• Fatigue in PBC : myth, reality and signification
• An attractive new experimental model of PBC
• High dose Urso is safe and effective in sclerosing cholangitis
• Urso protects in a model of Autoimmune Hepatitis

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Octobre 2008

Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des maladies rares du 29 février, …

Le 7 mars 2008, Laurence Tiennot- Herment, présidente de l’AFM a été reçue par le Président de la République, Nicolas Sarkozy.Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est notamment engagé sur:
- La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.
- L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le Président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait le même jour avec José-Manuel Barroso, Président de la Commission européenne. 

 Faisant suite à cet entretien, l’ Alliance Maladies Rares a été conviée à une réunion de travail à l’Elysée dans le courant du mois d’avril. 

Ces bonnes nouvelles pour toutes les associations concernées par les maladies rares, et notamment pour notre association albi permettent donc d’être confiant dans le déploiement de la 2ème phase du plan qui est la nomination des Centres de Compétences ( date attendue juin 2008) .