A la demande du corps médical de spécialistes d’hépatologie du réseau hospitalier consacré aux maladies rares du foie et des voies biliaires, notre association albi, il y a quelques années, a pris en charge dans ses actions les malades atteints du syndrome LPAC.
Cette maladie pour la première fois décrite au niveau mondial il y a une vingtaine d’années par une équipe française d’hépatologues et chercheurs de l’hôpital Saint-Antoine à Paris est encore à ce jour peu caractérisée et est de ce fait encore mal connue y compris du corps médical.
Son origine n’est pas encore connue; son diagnostic est difficile, ses traitements peu nombreux et parfois insuffisants à soulager des coliques hépatiques douloureuses, ont motivé il y a quelque temps la création d’une vaste étude scientifique de long terme, COLPAC, pour mieux comprendre et étudier la maladie. Notre association albi est partie prenante cette étude.
Afin de mieux comprendre et aider les malades, albi avaient inclus dans son enquête de 2018 un peu plus de 50 malades LPAC.
albi a décidé d’aller encore plus loin dans la compréhension et dans le soutien aux malades de LPAC. Avec l’aide de médecins spécialistes de la maladie, elle a élaboré cette année un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d’informations auprès des malades atteints de cette maladie (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie des malades).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs afin de mieux comprendre cette maladie encore mal connue. Pour cela, l’enquête sera aussi distribuée à différents spécialistes pour qu’ils incitent leurs patients à y participer.
Nous vous invitons donc à répondre à cette enquête en cliquant ici.
Les résultats seront un outil précieux à la fois pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent et aussi pour les médecins spécialistes pour qu’ils comprennent mieux la situation et la vie quotidienne des malades.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Le 23 février 2025 le Rotary Club de Calais a organisé une brocante qui a eu un franc succès.
Si nous relayons cette information qui a reçu les honneurs de la presse locale, c’est que le Rotary-Club qui récolte des fonds lors d’évènements annuels en en faisant bénéficier d’une partie une belle cause de son choix a choisi cette année la cause -défendue par albi- des malades atteints de maladies rares hépatobiliaires comme la Cholangite Biliaire primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC. Un de ses membres dont le fils est atteint d’une des maladies faisant l’objet d’albi a sans doute été déterminant dans le choix retenu par le Rotary- CLub de Calais, ainsi que le relate la presse locale.
Une rencontre par visioconférence est prévue entre la Présidente d’albi et les membres du Rotary Club prochainement.
Ce sera une occasion pour elle de transmettre au nom de tous les malades et leur familles nos remerciements au Rotary-Club de Calais pour avoir sélectionné la cause représentée par albi comme bénéficiaire d’une partie des fruits de la brocante qu’il a organisée. Ce sera aussi l’occasion pour la Présidente d’albi de mieux faire connaître nos actions en faveur des malades et leurs familles ainsi que nos soutiens financiers à des programmes de recherche prometteurs, dans l’espoir qu’ils débouchent vers une indispensable amélioration des rares traitements de malades atteints de ces pathologies aujourd’hui incurables et qui sait, un jour, vers la guérison.
Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de CBP leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tousles médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP. Pour participer à cette enquête: cliquez ici
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs. Grâce aux résultats de cette enquête, albi défendra au mieux vos intérrêts auprès de l’Agence du médicament, de la Haute Autorité de Santé, des laboratoires pharmaceutiques, et du corps médical Une synthèse des résultats de cette enquête anonyme sera communiquée sur notre site : ces résultats seront un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soigne.
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare.
1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante Primitive proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Sclérosante Primitive de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CSP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tableaux de synthèse des principales études relatives à la CSP qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS de la CSP à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de Cholangite Sclérosante Primitive d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Sclérosante Primitive de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de l‘Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour l’HAI proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter l’Hépatite Auto-Immune de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour l’HAI. il s’agit d’un outil à destination également des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint d’HAI d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Hépatite Auto-Immune de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
La seconde journée des « Journées annuelles des maladies Rares du foie » organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l’Enfant, et dans l’après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, qui sont l’objet de notre association.
Cette année, la majeure partie de cette session a été consacré au syndrome LPAC. Pour ouvrir la session, Angela Leburgue, Présidente d’albi, s’est faite la porte-parole et l’avocate des malades LPAC en rapportant leur vécu à partir des résultats de nos enquêtes auprès des patients réalisées, l’une, sur leur qualité de vie en 2018, et l’autre, concernant leur prise en charge et le déroulé de leurs consultations médicales, qui vient tout juste de s’achever en novembre 2021.
Sur tous les critères passés en revue (errance diagnostique, prise en charge médicale, soins, efficacité des traitements, ALD, satisfaction vis à vis de leurs médecins, qualité de vie, impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc..), Angela Leburgue a pu montrer que la situation de certains malades de LPAC était nettement moins bonne que celle des malades atteints des autres maladies qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive,et Hépatite Auto-Immune). Pourtant, la situation des patients de ces dernières pathologies est loin d’être idéale : comme LPAC, ce sont des maladies d’origines inconnues, chroniques, incurables dont les traitements sont à prendre à vie et peuvent malheureusement s’avérer insuffisamment efficaces pour éviter une dégradation de la qualité de vie pour certaines personnes, et recourir – pour heureusement peu d’entre elles- à une transplantation hépatique. De plus certains patients éprouvent le besoin d’un soutien psychologique.
Angela Leburgue a donc exhorté les hépatologues experts de la filière Filfoie à beaucoup d’empathie et une meilleure compréhension envers des malades atteints du syndrome LPAC parfois en désarroi. Elle a formulé l’espoir :
– que les connaissances concernant cette maladie s’améliorent,
– que des projets de recherche naissent afin d’améliorer connaissances et traitements,
– qu’enfin, des protocoles de soins soient suffisamment diffusés auprès du corps médical pour apporter une meilleure prise en charge actuellement trop inégale de cette maladie, bien trop peu connue à ce jour du monde médical.
Le Dr. Corpechot* a pris en compte le constat de la situation des malades et a ensuite exposé l’état des lieux des connaissances sur le syndrome LPAC et son traitement à partir de l’expérience pratique issue de la prise en charge de plusieurs centaines de malades : cet exposé a été également illustré par les précisions du Dr. L. Arrivé, radiologue à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , qui a expliqué la manière de diagnostiquer la maladie par échographie et par le Dr. M. Camus, spécialiste de l’endoscopie à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris qui a initié l’éradication de calculs par endoscopie, un acte chirurgical très délicat qu’elle a pratiqué pour certains patients.
Lors de la deuxième partie de la session consacrée aux maladies inflammatoires du foie, des voies biliaires et des hépatites auto-immunes, ont été présentées 3 nouvelles études cliniques:
Deux études cliniques viennent d’être lancées sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’une dirigée par le Pr. Olivier Chazouillères, visant à tester l’usage des bézafibrates** dans le traitement de la CSP (essai BEZASCLER), l’autre dirigée par le Dr. Sara Lemoine, consistant à tester l’usage de la transplantation fécale afin de traiter la CSP (essai FMT-SCLER).
La 3ème étude clinique, dirigée par le Dr. Christophe Corpechot, a pour objet de tester une action combinée des bézafibrates et de l’acide ursodésoxycholique afin d’encore améliorer la stabilisation de la Cholangite Sclérosante Primitive (CBP) chez certains malades (essai BEZURSO2).
Ces 3 études en sont dans la phase d’inclusion des malades volontaires. Si pour l’étude FMT-SCLER, la logistique complexe nécessaire à cet essai clinique exige un recrutement de malades limité aux patients de quelques centres experts, pour les 2 autres études, albi fera un appel auprès de la communauté des malades qui suit nos actions afin d’aider les chercheurs à inclure des patients qui souhaiteraient participer à ces 2 études.
Enfin, le Pr. Olivier Chazouillères, chef du Service d’Hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, et responsable national de la filière FILFOIE, a clôturé ces 2 intéressantes journées, riches en informations et échanges entre experts hépatologues, chercheurs, et associations de patients et qui se sont ainsi achevées sur des notes d’espoir.
*Le Dr. Christophe Corpechot de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, est l’animateur du Centre Coordonnateur du réseau des Maladies Inflammatoires du foie, des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H); il a fait partie de l’équipe de chercheurs et d’hépatologues de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ayant pour la première fois au monde décrit la maladie au début des années 2000 ; il est aussi le responsable de l’étude en cours Colpac qui a pour objet de mieux comprendre toutes les aspects du syndrome LPAC
** Les bézafibrates sont des médicaments qui ont fait l’objet d’une étude clinique il y a quelques années pour soigner des personnes atteintes de CBP pour lesquelles le traitement par l’acide ursodésoxycholique ne permettait pas la stabilisation controlée de la maladie. Cette étude, menée par l’équipe d’hépatologues et chercheurs de l’hopital Saint-Antoine à Paris, a été concluante, a fait l’objet de publications, et a permis de placer les bézafibrates comme traitement de seconde intention de la CBP, au même titre que l’acide obéticholique (nom de marque OCALIVA) : voir notre enquête de 2021 sur les médicaments de la CBP.
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi sources > Filfoie, Dr L.Arrivé, Dr. M.Camus, Pr Olivier Chazouillères, Dr. C.Corpechot, Dr Sara Lemoinne, Hopital Saint-Antoine Paris, albi
En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l’objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) .
Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés, URPS médecins libéraux, AFEF…) ont communiqué ces derniers jours sur l’importance, pour les malades chroniques, de ne pas interrompre leur traitement ni leur surveillance médicale.
« Attention à ne pas confondre renoncement aux soins et reports de soins » avertit France Assos Santé. Il est globalement recommandé de reporter les soins non vitaux, mais ce report ne doit se faire qu’après en avoir reçu la confirmation par les médecins qui vous suivent habituellement et qui restent disponibles. C’est particulièrement important pour les maladies chroniques.
Car s’ils ont vu leur activité augmenter dramatiquement pour certains, ou diminuer pour d’autres, les médecins sont toujours là, disponibles pour répondre à vos questions, en particulier votre hépatologue ou votre généraliste.
Votre médecin pourra vous donner des conseils ou vous proposer une consultation par téléphone, réaliser une téléconsultation (remboursée à 100% par l’assurance maladie) ou une consultation physique ou un examen, selon l’état de votre maladie.
En cas de consultation physique, les médecins et professionnels de santé ont organisé leurs cabinets et leurs consultations de sorte à réduire au maximum le risque de contamination.
l’AFEF (Association Française pour l’Etude du foie) est une société savante française de spécialistes d’hépatologie. Elle insiste sur l’importance de poursuivre les traitements de fond pour les maladies CBP, CSP, HAI…, en particulier de ne pas interrompre ni modifier les traitements immunosuppresseurs dans un but préventif.
Dans le cas où vous auriez des signes évocateurs de COVID-19, la poursuite ou la diminution éventuelle de posologie des traitements de fond sera discutée au cas par cas avec vos médecins en fonction de la sévérité du COVID-19 et de la balance bénéfices/risques pour votre cas particulier. Signalez votre pathologie au médecin qui vous prend en charge pour le COVID-19, il se rapprochera alors de votre hépatologue avec, si besoin, un contact avec le centre de compétence régional ou centre de référence national pour un avis éventuel.
L’AFEF a établi un protocole complexe en fonction de différents scénarios et différentes pathologies. Il est préférable de ne pas l’interpréter seul(e), en laissant votre spécialiste d’hépatologie s’y réfèrer en l’adaptant à votre cas particulier.
Si vous avez une consultation prochaine programmée avec votre spécialiste en hépatologie nous vous recommandons de consulter ici nos conseils pour bien préparer avec efficacité sa consultation médicale.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Association Française pour l’Etude du foie), URPS (médecins libéraux), France Assos Santé…
Rédaction : PhDu/DaLe 11/04/20
Ce message est une bonne nouvelle pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®
Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.
Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :
« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »
En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.
ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24, a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.
> création : DaLe, albi, le 26/03/2020 > sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept
Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons. Cet article est rédigé lundi 16 mars et mis à jour le 26 mars, certaines informations peuvent n’être plus à jour si vous le consultez à une date ultérieure. Nous nous efforcerons de modifier ou compléter cet article si des informations majeures nous parviennent, mais nous vous recommandons de suivre notre page Facebook ou notre compte Twitter où ce suivi sera plus réactif et aussi sur notre forum où vous pouvez aussi débattre et partager avec d’autres personnes.
Voici ce que nous pouvons dire à ce jour sur le COVID-19 dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) :
• Toutes les recommandations générales sont bien entendu à suivre au pied de la lettre. Elles sont valables pour tous, d’autant plus pour nous.
• Les personnes avec une maladie chronique sont plus à risque que les autres. D’une part elles sont souvent moins résistantes à la contagion (bien que le COVID-19 semble fortement contagieux pour tout le monde), mais elles sont surtout moins résistantes aux effets du virus. Cela dépend bien sûr beaucoup du type de maladie chronique (le COVID-19 se fixant sur les poumons, une maladie chronique pulmonaire est évidemment plus à risque qu’une maladie hépatique ou des voies biliaires), de l’état de santé général, de l’âge, etc.
• Les traitements ne doivent pas être interrompus dans un but préventif. Il n’y a pas de données en faveur d’un risque plus élevé d’infection ou de gravité / durée de l’infection associés aux traitements que nous prenons, en particuliers aux traitement immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs comme l’Imurel (azathioprine), le Cellcept (acide mycophénolique) ou les corticoïdes (Cortancyl / Prédnisone). Par contre, il faut être vigilant avec ces médicaments en cas d’infection et avoir l’avis de votre médecin…
• En cas d’infection, demandez à votre spécialiste s’il faut interrompre ou modifier votre traitement, en particulier les immuno-modulateurs. Seul le médecin qui suit chaque patient peut donner les conseils adaptés.
• En cas d’infection, ne prenez aucun traitement en automédication sans l’avis de votre médecin traitant. Pour tout le monde, il est impératif de ne pas prendre d’ibuprofène (anti-inflammatoire non stéroïdien – AINS) ou de cortisone. Le seul traitement pour baisser la fièvre est le paracétamol, en respectant la limite de 3 grammes / jour (par exemple 3 comprimés de Doliprane/Dafalgan/Efferalgan).
• Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d’être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière. Ces vaccins ne préviendront pas l’infection à COVID-19, mais peuvent réduire le risque d’une infection secondaire et prévenir des maladies qui pourraient être confondues avec l’infection à COVID-19.
• L’isolement reste la plus sûre des préventions, à la fois pour vous-même, pour votre entourage et pour le reste de la population.
• Méfiez-vous des rumeurs, des intox, des fake news, des recettes secrètes d’un médecin chinois et toute cette sorte de choses… Nous sommes avides d’informations sur ce sujet grave, et il est facile de se faire prendre par de fausses informations. Non le virus ne craint pas la chaleur, ne disparaît pas en buvant des litres, etc.
• N’appelez pas le 15 sauf urgence absolue. L’encombrement des lignes téléphoniques peut empêcher des cas d’urgence vitale (Infarctus, AVC, accident…) d’être traités suffisamment rapidement. Un numéro vert spécial coronavirus a été mis en place : le 0800 130 000 pour répondre à toute question, 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Certaines préfectures ont mis en place leur propre ligne, par exemple en Moselle le 0800 730 760. Cette plateforme n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux, si vous présentez des premiers signes d’infections respiratoires (fièvre ou sensation de fièvre, toux) restez chez vous et appelez votre médecin. Si les signes s’aggravent, avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le 15 ou le 114 pour les personnes ayant des difficultés à parler ou entendre.
• N’encombrez pas les services médicaux si cela est possible. Remettez à plus tard les consultations et hospitalisations non urgentes. En cas de question à votre médecin, privilégiez le contact par téléphone ou par mail si la visite physique n’est pas indispensable.
• Avant de contacter un médecin ou d’appeler le 15, testez vous!: le site internet maladiecoronavirus.fr référencé par le ministère de la Santé en collaboration avec l’Institut Pasteur, après l’analyse des réponses à un questionnaire, conseille alors soit de rester simplement confiné, soit de contacter un médecin, soit encore d’appeler immédiatement le 15.
• Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance.
• Si vous travaillez et faites partie des personnes à risque, l’assurance maladie met à la disposition des personnes concernées une declaration de maintien à domicile pour leur employeur.
• Profitez de cette période très spéciale pour trouver un autre rythme, plus posé qu’à l’ordinaire, plus propice au repos, à la relaxation, à la lecture… Prenez soin de vous et prenez soin de vos proches, même si c’est à distance.
Nous remercions vivement les équipes médicales des services d’hépatolologie et de pharmacie de l’hôpital Saint Antoine à Paris et le service d’hépatolologie de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif qui ont répondu rapidement à nos demandes.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Société Française d’Hépatologie), INSERM, Filfoie, Centre de référence Hopital Saint Antoine, Hôpital Paul-Brousse…
Rédaction : PhDu 16/3/20 MAJ DaLe 26/3/20
Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)
» Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades recevant le traitement.
Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives. »
L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.
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