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Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants).

Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés.

Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre Assemblée Générale: elle a rassemblé 70 personnes. Avec la participation notamment des spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires sous la direction du Professeur Raoul Poupon.

Après une introduction à la journée et une présentation de l’ordre du jour par Madame Angela Leburgue, présidente d’ALBI, celle-ci a passé la parole aux intervenants .

Philippe Durand, responsable de la communication d’ALBI et webmestre de notre site, a fait un bref rappel de l’historique de l’association ainsi que de la fréquentation de notre site a et a pu faire des démonstrations des nouveautés qui y sont implantées depuis quelques mois; celles-ci évoluent désormais très fréquemment en fonction de l’actualité grâce à la technique employée qui s’apparente à la technique de “blog”.

Les conférenciers du Centre de Référence ont présenté les nouvelles pistes de recherche :

C’est notamment ainsi que Mademoiselle Audrey Coilly, médecin interne au service d’hépatologie de l’Hôpital Saint Antoine, dans le cadre d’un mastère en Biologie, nous a parlé de l’étude qu’elle a réalisée, et pour laquelle ALBI lui a octroyé une bourse de recherche : son étude a permis de démontrer des différences dans des groupes de gènes chez des patients atteints de CBP par rapport à un groupe témoin de personnes saines. L’étude n’est pas terminée mais en phase finale.

Monsieur Nicolas Chignard, Maître de conférence à L’Université Pierre et Marie Curie de Paris, a montré les résultats d’une recherche démontrant comment agit l’acide ursodésoxycholique au coeur des cellules hépatiques afin de les protéger des agressions .

Le Docteur Christophe Corpechot a commenté l’étude menée en France sur les facteurs de risques environnementaux concernant le développement de la cirrhose biliaire primitive, étude menée grâce à la participation des adhérents d’ALBI, et le soutien des sociétés AXCAN et IPSOS.

Les conférenciers ont également fait le point sur l’évolution des pratiques clinique basées sur les connaissances actualisées concernant la cirrhose biliaire primitive (CBP), par le Professeur Poupon, la cholangite sclérosante primitive (CSP), par le Professeur Chazouillères, et l’hépatite auto-immune (HAI) par le Docteur Christophe Corpechot.

Madame Paulette Morin, présidente de l’Association Française du syndrome de Marfan et porte-parole de l’Alliance Maladies Rares a ensuite évoqué le plan Maladie Rares et les droits des malades atteints de maladie rares eu égard à différents aspects (ALD, prêts bancaires, aménagement de travail , etc..).

Enfin Madame Annie Mollet, Trésorière de l’Association, a informé les participants de la liste des services d’Hépatologie des Hôpitaux que le Centre de Références des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires avait proposé au Ministère de la Santé afin qu’ils soient nommés Centre de Compétences concernant les maladies qui sont l’objet de notre association. La nomination officielle de ces centres devrait intervenir d’ici juin prochain.

Comme d’habitude , un dialogue s’est instauré entre les conférenciers et les participants à cette réunion, dans une atmosphère conviviale, tant durant les cycles de conférences que durant le déjeuner, réunissant conférenciers et participants.

Tous les adhérents recevront le compte rendu de l’assemblée générale et un résumé écrit de la réunion d’information; ce dernier demande un très gros travail de compilation de la vidéo de la réunion, de sa transcription en un résumé compréhensible et aussi complet que possible en s’assurant qu’il ne comporte pas d’erreur scientifique, et de validation scientifique par les conférenciers.

Aussi la parution du compte rendu de la réunion d’information ne sera sans doute pas disponible avant de très nombreuses semaines.

Chers amis adhérents;Vous avez tous reçu la convocation à notre assemblée générale ordinaire et notre invitation à participer à la journée d’informations médicales qui auront lieu au même endroit le 16 février 2008.Pour les retardaires , il est encore temps- mais c’est très urgent-  d’envoyer votre bulletin d’inscription accompagné d’un chèque du montant de votre participation aux frais d’organisation de la journée d’informations médicales.Merci d’agir au plus vite: les inscriptions seront définitivement closes le 11 février à 18 heures. Pour ceux qui ne seront pas présents ce jour là, n’oubliez pas , si vous ne l’avez encore fait,  de nous faire parvenir soit votre bulletin de vote par correspondance, soit votre mandat donnant pouvoir à un autre adhérent de voter pour vous.D’avance MERCI!Pour information: avec les données en notre possession arrétées au  07/02/2008, nous attendons 70 personnes présentes à la journée d’informations médicales.Le nombre de votants à l’assemblée générale devrait atteindre quant à lui  140 votants ( en incluant pouvoirs et votes par correspondance).  

Vous trouverez maintenant sur ce site la liste mise à jour en permanence des publications scientifiques relatives aux maladies biliaires. Il faut vous rendre au chapitre “veille & bibliographie“.

Cette liste est la reprise des flux RSS publiés par Medworm, qui filtre plus de 4500 sources d’informations. La plupart de ces publications sont en anglais.

Avertissement : La quasi-totalité de ces articles sont des articles de nature scientifique qui relatent des recherches en cours. Ils sont écrits par des scientifiques pour des scientifiques, ce chapitre est donc plutôt destiné au corps médical. Si vous êtes patient, ne cherchez pas de conseil pratique ou thérapeutique dans ces articles, ils ne sont là que pour témoigner de l’activité de recherche en cours. Pour une intreprétation plus accessible au grand public, le professeur Poupon et le Centre de Référence préparent pour albi une publication : “Le point recherche” qui fait une synthèse de l’avancée de la recherche sur les maladies biliaires.

Le point recherche est une newsletter faisant le point sur l’actualité de la recherche médicale liée aux maladies biliaires inflammatoires. Cette newsletter est rédigée pour albi par le Professeur Poupon en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Bilaires à l’hopîtal Saint-Antoine. Le professeur Poupon est également animateur du Conseil Scientifique d’albi. Cette lettre d’information est bilingue français et en anglais.

Au sommaire de ce numéro :

• L’acide ursodésoxycholique pour le traitement de l’insulino-résistance et de l’obésité ?
• Fatigue et maladie inflammatoire des voies biliaires
• Deux ans de traitement par l’acide urso combiné à la vitamine E améliore le foie des patients avec stéatohépatite.
• Cirrhose biliaire primitive : incidence en augmentation, transplantation en diminution : Bilan chiffré 1996-2004
• Les nouvelles pistes thérapeutiques dans les maladies inflammatoires des voies biliaires (CBP & CSP)

Aller à la page de téléchargement

albi annonce la création de sa première aide à la recherche dans le domaine des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Cette aide, d’un montant de 5.000 euros récompensera un projet d’étude concernant ces maladies et réalisé dans le cadre d’un mastère ou d’une thèse.

Les projets seront examinés par le Conseil Scientifique d’ albi et approuvés par son Conseil d’Administration. Le premier projet distingué par cette bourse sera annoncé prochainement…