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Les centres de référence en France

Depuis 2004, grâce à l’action du Collectif d’Associations « ALLIANCE MALADIES RARES » dont albi est membre, le Ministère de la Santé a mis un place un « PLAN MALADIES RARES » afin de mieux répondre au parcours de soins des maladies peu connues que sont les maladies rares.

La diminution de l’errance diagnostique dans les maladies rares est une priorité nationale. Pour cela, un réseau spécialisé couvre l’ensemble du territoire national. Il est composé de centres de référence et de centres de compétence, qui assurent la prise en charge et organisent les parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares.

Au centre du dispositif : les centres de référence maladies rares

Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.

Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.

Pour ce qui concerne les maladies qui sont l’objet d’albi ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Syndrome LPAC, etc.. ) le centre de référence est l’Hôpital Saint Antoine à Paris.

Pour un maillage de proximité : les centres de compétence maladies rares

Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le centre de référence dont il dépend fonctionnellement. Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique.

Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée (souvent dans des Centres Hospitaliers Universitaires Régionaux) ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé.

Vers une meilleure orientation des patients : les filières de santé maladies rares

Rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un coordonnateur médical, une filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui coordonne un ensemble associant des centres de référence maladies rares, des centres de compétence, des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de personnes malades et tout autre partenaire – y compris privé – apportant une valeur ajoutée à l’action collective.

En 2017, le Ministère de la Santé a renouvelé le Plan Maladies Rares d’une part en regroupant les maladies rares du foie en une « filière » appelée FILFOIE et en actualisant l’organisation des parcours de soins en un Centre de Référence Coordonateur, 3 Centres de Référence Constitutifs et 31 Centres de Compétences répartis sur l’ensembles du territoire y compris l’Outre-Mer.

Réseau des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Centres de référence maladies rares du foie 2017

1 centre de référence coordonnateur

  • Hôpital Saint-Antoine – Paris ; Responsable : Dr. C. Corpechot

3 centres constitutifs

  • Hôpital Paul Brousse / Hôpital Bicêtre ; Responsable Pr. J-C. Duclos Vallée
  • CHU Lille ; Responsable Pr. A. Louvet
  • CHU Grenoble ; Responsable Pr. Jean-Pierre Zarski

31 centres de compétence

  • 26 centres d’hépatologie d’adulte :

CHU d’Amiens, CHU de Rouen, CHU de Côte de Nacre – Caen, CHRU d’Orléans, CHU Reims, CHRU de Brest, CHU de Strasbourg, CHU de Nancy, CHU de Besançon, CHU de Dijon, CHU d’Angers, CHU de Poitiers, CHU de Nantes, CHU de Limoges, CHU de Bordeaux, CHU de Clermont-Ferrand, CHU de Montpellier, CHU de Nice, CHU de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalier de Polynésie Française, AP-HP – Cochin, AP-HP – Site Jean Verdier, AP-HP – Henri Mondor, AP-HP – Beaujon, AP-HP – Pitié Salpêtrière, CHRU de Tours

  • 4 centres d’hépatologie adulte et pédiatrique :

Hospices civils de Lyon, Assistance Publique- Hôpitaux de Marseille, CHU de Toulouse, CHU de Rennes

  • 1 centre d’hépatologie pédiatrique :

Hôpital Necker Enfants Malades

 

> création : PhDu, albi, le 13/09/2020
> sources : Filfoie, Ministère de la Santé