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Si la première partie de l’année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences.

Néanmoins l’année a été riche, notamment en enquêtes auprès des malades :

  • Enquête sur les traitements de la CBP dont les résultats sont publiés sur notre site, enquête sur le déroulé des consultations, enquête sur l’ALD, toutes deux en cours d’analyse,
  • Une autre enquête sur la CSP est toujours en cours.

En focalisant sur cet automne, la période est marquée par de nombreuses actions :

  • Les journées consacrées aux maladies rares du foie organisées par la filière Filfoie (dont albi fait partie) ont été riches en bonnes nouvelles: la Recherche sur la CBP et la CSP, financée par albi, a reçu un prix  récompensant ce travail qui ouvre des perspectives prometteuses,  une session ouverte par albi sur le vécu des malades atteints de LPAC a été consacrée à  cette maladie suivie par l’annonce de nouvelles recherches cliniques sur la CBP et la CSP.
  • Les Hôpitaux de Lyon ont organisé de leur côté une journée, – à laquelle albi a aussi participé – dédiée aux maladies et transplantation hépatiques.
  • La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié les Protocoles Nationaux Des Soins (PNDS) concernant la CBP et l’HAI. Ces documents sont rédigés par des experts de ces maladies (albi a participé à leurs relectures) et représentent l’état de l’art concernant les connaissances sur ces maladies, et les soins à prodiguer aux malades. Ils sont donc des guides de référence destinés aux médecins pour soigner au mieux les malades, et nous invitons tous les malades concernés à en parler à leurs médecins. Les PNDS des autres maladies qui nous concernent, la CSP et le syndrome LPAC, complèteront lorsqu’il seront disponibles ces guides de référence.
  • albi poursuit sa participation à la gouvernance des politiques de santé  concernant les maladies qui sont l’objet de l’association, tant au niveau français qu’européen où elle joue un rôle moteur au sein des Comités Directeurs respectifs de Filfoie et de l’ERN-LIVER.
  • Sur le terrain, au quotidien nous aidons tous les malades qui en ont le besoin; notre souci est la consolidation de notre présence au plus près des malades en nous appuyant sur notre réseau d’ambassadeurs en région: si l’animation d’évènements locaux a été freinée par la pandémie en 2020 et en grande partie en 2021, celle-ci a repris, notamment à Limoges en liaison avec un groupement associatif (La Marguerite), à Lyon (déjà cité), et, nous l’espérons se poursuivra en 2022.

Enfin, sans relâche, nous soutenons la Recherche : nous avons financé le travail d’un médecin interne contribuant aux travaux sur l’HAI, la CBP et l’immunologie au CHU et l’INSERM de Nantes, nous continuons à soutenir les travaux sur la CBP et la CSP à l’INSERM de Paris-Sorbonne, et nous continuons à soutenir l’étude COLPAC pour les malades de LPAC et le projet  HOPE pour lutter contre la fatigue.

  • albi a gagné un prix pour financer un projet qui permettra par une analyse observationnelle du parcours de soins des malades à partir de la base de données de la CNAM. Pour la première fois, les acteurs de la Santé disposeront d’un état des lieux objectif et complet de la situation des malades sur l’ensemble du territoire.
  • Enfin, albi, en partenariat avec la FONDATION des MALADIES RARES, a lancé un appel à projets de Recherche, qui a touché toutes les équipes de Recherche intéressées par nos maladies.
  • Deux à trois nouveaux projets de Recherche pourront ainsi être sélectionnés prochainement nécessitant pour chacun d’eux une budget de plusieurs dizaines de mille euros.

C’est la raison pour laquelle nous organisons des campagnes de dons annuelles. C’est la seule façon de permettre à l’association d’accompagner de manière pérenne ces recherches et de garantir notre indépendance.

C’est pourquoi nous vous sollicitons pour soutenir par un don en ligne sécurisé * (ou par votre adhésion à albi – en ligne sécurisée – accompagnée si possible par un don additionnel)*  la Recherche indispensable tant les soins pour traiter nos maladies mal connues et  incurables manquent aujourd’hui de moyens. 

D’avance Merci.

* vers la mi-janvier 2022, la  trésorerie d’albi enverra le reçu  qui vous permettra de bénéficier d’une réduction fiscale de 66% de votre don: un don de 30 euros ne vous coûte en réalité que 10 euros.  

rédaction > 10/12/2021 DaLe albi
sources > albi, filière Filfoie, Réseau MIVB-H, HAS, Ministère de la Santé,Fondation Maladies Rares